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家有智障的孩子怎么办?
来源:《健康人生》 | 作者:Zhong Liu | 2015/5/24 7:38:36 | 浏览:1927 | 评论:0

贵人得千斤  阖府喜洋洋

1918年九月13日在马萨诸塞州地区,一个家庭财富正在迅速增长的望族迎来了第三个孩子和第一个巴望已久的千斤,取名萝丝。全府充满喜气洋洋的气氛。以后,人们逐渐发现,这个孩子和后来报到的一共9个男女孩子相较而言,似乎最无生气,缺乏进取性,学习新事物很慢,在学校常跟不上班。过了十岁后,更展现出情绪极易波动,容易无缘无故地乱发脾气,甚至有暴力的倾向,动辄咬人甩东西。弄得全家老小日夜不得安宁。她上下众多的兄弟姐妹,与她交往常感挫折而为难,尤其是比她大一岁的哥哥约翰,由于年龄最为相近,所受的困扰也最大,其对妹妹因异常而乖僻的行难以合群所留下的印象极深。通过专家的鉴定,原来她患有轻度至中度的智力发育不全;15岁时智商60 - 70,学业水平应为高中,却只有小学四年级的程度。父母不得不把她送到修女院进行个别的教养。从此以后,一直被智障疗养机构收容,直到 86岁时去世,葬于家族墓园父母身边。

后来,约翰在1961年成为美国第35任总统。他本人幼时受到妹妹萝丝的影响,对于智障儿自己的不幸和对家人的侵扰,特别同情和理解,因此在他任内的1963年,发动国会通过史无前例的法案,经自己签字成为法律,简称援助智障患者法案 ( DD Act)。

智力发展慢  融入社会难

萝丝的表现正是一个大多数智障儿的典型。一、出生时粗看起来,似乎没有什么特别的可议之处,但还在学步和学语阶段,就表现出智力发育较正常慢。二、入学后,成绩常跟不上班,也与玩伴们格格不入而离群孤立。三、情绪波动不稳,难以预测。时常乱发脾气,常夹杂暴力倾向;由于活动的能量增加,打起人来出手重,致人伤害出血甚至致命的情况,亦偶有所闻。四、再大一些以后,行为出格,与家庭教养及同儕相去甚远,小者对地毯口吐唾液。大者小偷小摸,屡教或屡罚不改,桀骜不驯。及长则常见对异性动手动脚。

在孩子脱序的行为失去控制时如果有家长径自进行体罚或禁闭,常造成违法的麻烦。叫警后,常能因送到精神病防止机构,而被发现为智力发育不全。可是,转到为此设立的专门机构处理,需要很长的时间,只好令家属接患者回家。问题没有得到解决。

其实,美国有世界上最人道的法律和最富裕的财力条件,对待生来即有智障的孩子和家属,作最完善的处置。很多人只是因为不知道,而未加充分利用。

智障为患古已有之,只是于今为烈。此前称为精神发育不全(Mentally Retarded)。后来由于对患者人格的尊重,一度改称为Intellectually Disabled。近代发现存在障碍的范围其实不止于智力,因而改称为发育障碍(Developmentally Disabled),  较为全面,简称DD, 读音为“底底”。

不过,它把伴有其他躯体障碍的智障儿,如唐氏综合症等等患者排除在外。也不包括在22岁以后才出现智力障碍的患者。

痼疾缠终生 国家伸援手

正是曾经对智障儿的悲情有过深刻体会的肯尼迪氏,1961年就任美国总统。在他任内的1963年,对美国国会提出帮助DD患者的法案积极响应,很快签字完成立法程序,不仅拨款帮助他们改善生活条件,更重要的是,兴建机构帮助他们学习生活技能,能在社会和国家的辅助下过上独立而有尊严的生活。这当然是立法者高贵的意图,体现这个国家对人道主义的尊崇。

根据近代的调查,美国一般人口中,DD约占1-3 %(各家报告不一)。病因多与母亲的健康有关,如烟酒,药物,孕期中毒,躯体或心理的严重损害,遗传,等等。但一个具体案例要明确指出其病因为何,十分不易,约有70%以上的病例,病因归于不明。病因不论是否明确,所有的DD都是终生缠身,在处置方面没有多大的区别,只能通过特殊而长期的个别教育,使患者的症状有所减轻。

DD 进一步分为三个等级。最重的智商在21-35;中等的在36-50之间;最轻的51-70之间。我们不必为为怎样划分 DD等级去操心。但要强调怎样在人群中,特别是在自己的家庭和社区中,把轻度的DD 辨识出来,以利对其进行帮助,也保护别人。这种人因为DD 是轻度的,因而常没有被认出,在社会中出没如常,多不引起注意,直到行为出轨。这就是问题。

且不论患者自己吃苦,家人受累照顾患者的福利没有申请得到。更重要的是,忽略了对旁人的侵扰。而DD 立法的原意之一,本来就有免除桀骜不驯的患者带来的明显或潜在骚扰的初衷。

设立专门机构  司掌救济事宜

人民大众中很多并不知道,各州各市县都设有专门机构,司掌有关DD 的事务。在黄页电话本上,可查到Regional Center(地区中心)的电话号码和地址。你可以向它询问或申请有关DD福利和照顾的问题。你在与接话人的交谈中, 会得到如何进行下一步的指导。

但是,你必须做好长期“战斗”的思想准备,因为不论怎样紧跟接话人对你的指导,都不是一蹴即成的。主要的时间会花在DD 的认证上。

由于僧多粥少,经费紧缩,名额有限,因而辨识的限制很严。严就严在第一关资格的认证上。第一件事,是填写一大堆表格,包括出生以来的重大情况及其证明。如果你提出孩子出生过程不顺利,就要有医院出生证来证明。你如提到化验或特殊检查(X光检查,等),就要附上原始报告,诸如此类。

第二关是面谈。在面谈中,要问你一大堆问题。其中很多可能是以前填表时填过的。要注意,你在填表和面谈中对问题的回答,要保持一致。如果他们在审查过程中,发现不一致的地方,你的申请就会受到延误,甚或夭折而被拒。

第三关是由他们的医师或心理师对当事人面对面的约谈和鉴定。你可能陪同,也可能单独进行,由他们决定。这样一来一往,大半年就过去了。

最后,你会从他们那里收到正式的结论,接受或拒绝你的申请。如果接受,恭喜你,就按照他们的指示做。如果拒绝,他们也会清楚列出拒绝的理由。最多见的理由是,他们不承认当事人属于他们所应该接受的 DD,而是其他的问题,例如精神病或人格障碍,请你到有关单位寻求帮助。根据我个人的非系统观察,当事人申请时的年纪越大,特别是超过22岁,被拒的机会越高。

但是,被拒并不代表世界的末日。有一些案例,是在被拒以后再申请时才接受的。

美国是一个处处体现和充满人道关怀的国家。她常常有令外国羡慕的预算和拨款,设立专门的机构和人员,对有迫切需要的公民进行救援;政府机构对人民大众服务多于管理。对此,我华人移民应多方争取,不辜负来到美国时的一番梦的实现。

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