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写给神经典型的大人们:为什么要在意孤独症人士怎么想呢
作者:青衫Aspie | 2024/6/2 10:31:56 | 浏览:833 | 评论:0

为了方便讨论,文中我用“NT养育者”指代所有孤独症孩子成长过程中,在小环境里可能接触到的神经典型“大人”,包括家长、老师、医生、心理咨询师及其他相关从业者。

还有一些孤独症孩子的家长,虽然可能也存在孤独症或有相关倾向,但却认同并践行神经典型的养育方式,因此也在上述讨论的范围内。

大多数NT养育者,将“神经典型”(neurotypical)视作某种标准,而这群人又恰恰是最需要了解神经多样性视角的。

毕竟越是障碍严重的孤独症人士,就越需要长期仰仗身边的NT养育者,也越可能因为认知风格的不同受到误解和伤害。

因此我写了这篇文章,尝试说点什么。

说到底,神经多样性(neurodiversity)是神经典型发育者与神经发散人士共同组成的“多样”。

01

忙碌的家长们


日常生活中,我浅显地接触过几位孤独症孩子的家长。

我不动声色地观察着(意思是,当对方谈论自己或是亲戚家的孤独症小孩时,并不知道我是孤独症人士),发现他们谈及“治疗孩子的自闭症”是如此自然。

网上不同群体间的温差更加明显,当没有孤独症人士的参与时,接受孤独症的“病理性范式”往往是默认态度,一切讨论都以此为前提进行。

NT养育者的态度一向让我迷惑。

然后我联想到,当我向店老板询价而店家的小孩非要向妈妈展示自己丑丑的画时,当我企图拿自以为新奇但其实早已烂大街的应用功能作为话题跟同学聊天时,也会遇到一种敷衍、尴尬又略带宽容的沉默。

这种沉默几乎就是在说“知道了知道了,但我们有更重要的事情需要关注,就让我们心照不宣地掠过这个话题吧”。

所以许多NT养育者倒不见得是反对用孤独症视角看世界,只不过是不在乎。

对他们而言,唯有让孩子变得“正常”才是正事。

NT养育者兴趣缺缺是能被理解的,毕竟理论、潜力都只是飘渺的概率,“无能”的孩子却是眼前的现实。

NT视角中,“有病”与“没病”,“高功能”与“低功能”的区别就是显而易见,使用“患者”、“高/低功能”等表述也就自然而然了。

但这就是真相吗?

02

“正常”与“病态”的二分法


通俗意义上,我们的社会依据一个人的情况是否在道德上强制要求他人提供帮助,来判断“残疾”与否。

这种判断基于社会中多数人而非残障人士自身的需要,且往往非黑即白。

假设有两个人:

A按部就班地考上了大学,却很不适应,ta搬出了寝室,也不再出勤,活得浑浑噩噩;

B有显而易见的障碍,口语和运动有限,但多年的学习与训练令ta对独立生活充满信心。

二者显然都需要帮助,但“正常”与“病态”泾渭分明的二分将二者分进两个量纲里,不同量纲下“帮助”的定义截然不同。

前者再失意也是“正常人”的失意,于是人们往往不遗余力地劝说ta回归秩序,快快复学,和同学处好关系;

后者再积极也是“病人”的积极,于是人们倾向于采取保守和谨慎的态度,认为ta最好继续呆在家里,不要独自参与社会活动。

很少有人在乎,其实A更需要庇护,B更需要鼓励。

将这种二分法套用在对孤独症的认知上,谱系上的所有个体就被粗暴地分开了,不是“可怜的病人”就是“多虑的正常人”。

实际动态地分布在连续光谱中的个体,不得不去适应在两个极端中的一个。

也就是说:

要么失去机会做自己能做到的事。

要么死要面子活受罪,在做不到的事上逞能。

我接触过的NT养育者中,除了积极“治病”的,还有人持完全相反的观点,认为“孩子没问题,只是腼腆了点/发育慢了点”。这也正是我家里人对我的看法。

我已经“奇形怪状”地活过了二十余载,获得的评价依然是“还没懂事”。

于是我也从善如流,任由他们期待无论多少年后也不会到来的长大和懂事。

03

伪装正常


我是个谨慎的人类模仿大师,成年后,仅有少数几次,我“典型”的孤独症行为在公共场合流露,还被逮个正着。

我喜欢在在综合体商场里乱逛,明亮均匀又不至于刺眼的光线,稳定的温度,还有宽阔得恰到好处的建筑空间和整齐分类码放的各式商品,这些都让我感到舒适。

一次,我走进某家饰品店,发现一面饰品墙很让我满意。

就是那种想要在装修上体现设计感的店会选择的,一整面色彩柔和、有纹理和质感的墙,不经意间我就完全沉浸其中了。

然后就像鸟儿降落时发现脚下的树枝结实又有弹性,出于同样一种兴奋,我自然而然地小小叫了一声。

我会在客流量适中时在商场闲逛,这样我既不会引人注意也不会在人群中快速电量耗尽。

但这次不知怎的,柜台后的店员老早就在众多顾客中注意到了我,可能是因为我随意的打扮与新潮又精致的店内氛围格格不入,又或许她凭经验知道我这样四处晃悠的人什么都不会买。

当我发出声响时,店员评判的眼光立马转为毫不掩饰的嫌恶。

这时我已经从沉浸中回过神了,尴尬让我一瞬间恨不得冲上去拍桌子大喊,故意说一些刻薄高傲的话,借机释放我对所有人的不满:

“好啊,喜欢品头论足?热衷于议论别人‘正不正常’?不好意思,我不仅‘正常’,恐怕还比你优秀得多!”

幸好在脑内剧场得以展开之前,我就逃之夭夭了。

他人身为人的价值当然轮不到我来评判,我不过是因为伪装人类意外破功恼羞成怒罢了。

将社会上所有人的分布看作一个纺锤形,我们的社会对待纺锤形两端“少数”的态度指向两级:

一面倾向于夸大残障人士的失能,一面又对取得一定成绩的人格外宽容。

障碍与优绩,作为二者的叠加态,我究竟是值得尊重或是令人避之不及,只取决于他人对我的观测,而我一向比较幸运,得以以体面的形象示人。

只要保持不错的学业成绩,我的孤僻就可以得到宽容;绘画、阅读作为爱好,正中长辈下怀,可以视为优点而不是特殊兴趣;不修边幅在理工科学生中也并不引人注目。

尴尬的瞬间过去,我可以转身回到“正常人”中间,但我作为我自己,无时无刻不清楚意识到:

其实只需一瞬间的松懈,我就会别开脸去,从任何一场谈话中走开。

如果得意忘形,我会蹦跳、兜圈、舞动双臂,那么我就会像一个标准的“自闭儿”。

04

能力假设


拿自己举例,不是想强调任何能独立生活的人也可能是孤独症人士,而是想说,孤独症人士也能独立生活,功能的高与低间并不存在天然的壁垒。

我们不能要求孤独症人士展现能力作为自己能够发展的证据,发展才是展现能力的前提。

比起孤独症人士,NT们往往更难接受“高功能”与“低功能”间界限模糊的说法。

如果你认为我作为例子没有说服力,那么有一本书正好值得介绍:《虚构的孤独者:孤独症其人其事》。

这是学者道格拉斯·比克伦与几位孤独症人士共同编写的一份民族志研究。

书中的几位孤独症人士,都曾被认为是最“典型”的、障碍最严重的那一类孤独症人士,只能在特殊机构中重复毫无建设性的活动度日。

然而他们无一例外都在后来展现出了不输任何人的智力与能力(他们的障碍并没有消失),攻读学士学位、成为作家、参与社会活动……

他们的经历不应该被当成特例,无法充分发挥潜能是众多孤独症人士共同的困境。

另一方面,比克伦特意指出自己为了有力地阐述观点,而选择了那些人生经历中进步最大、障碍与成就反差最显著的例子。

我欣赏作者的这份坦诚,毕竟“愚笨的天才”是对孤独症人士常见的刻板印象,而实际上,大部分孤独症人士没有那么戏剧化,无论障碍还是天赋,都没那么明显。

比克伦提出了一种他称之为“能力假设”的观点,并将之作为有关孤独症与孤独症人士所有讨论的前提。

能力假设的意思是:

被划归为孤独症人士的个体,即便无语言能力,也是能够思考、可以感知生活、对自身与外部世界的关系有想法的人。

这与特教老师们爱强调的“要相信孩子能做到”异曲同工。

而能力假设不仅强调发展的可能性,还强调这种可能性来源于孤独症人士作为人的主体性。

05

常见争议澄清


当孤独症人士发表自我主张时,会出现一些常见的争议,在此需要进行一些强调与澄清:

(1)

无论你对“神经多样性”有什么看法,神经多样性是一种客观现实。

(2)

拥抱神经多样性,不等于任由一个能融入社会的孤独症小孩埋葬潜能,躲在房间里自娱自乐一辈子。

迁就与溺爱,不等于理解和尊重。

接受能力假设,并不意味着要成为“虎爸”、“虎妈”。

袖手旁观,赌孩子能撑过挑战、展现能力,这不能算是教育,而是碰运气,任何儿童(无论是否在谱系上)都不应该受到如此不负责任的对待。

相反的,我们应该提供更充分、适应的支持,以帮助孤独症人士发挥潜能。

(3)

对孤独症人士共现的种种身心障碍采取医疗手段,不等于“治疗孤独症”,也不是将孤独症视为自身特质的人所反对的。

事实上,对孤独症的认识能帮助孤独症人士更从容地处理其他健康问题。

(4)

能力假设听起来很乐观,鼓舞人心,但它不仅仅是“相信‘相信’的力量”,也不等于一种同情的态度。

能力假设是一种建设性的认知方式,能实实在在地帮助孤独症人士实现自我发展。

(5)

部分孤独症人士所需要的支持程度尤其高,且哪怕长期干预也可能仍然表现为“混沌”。

对于这部分人群,对孤独症人士感知觉特征的理解,能转化为更适应的环境、日程安排,减轻当事人和照顾者的生活负担。

06

为什么要在意孤独症人士怎么想呢

不难发现,无论是将“神经典型”视为“标准”的NT养育者,还是进行自倡导的孤独症人士,都同意通过各种有效的手段,让孤独症人士发展多方面的能力,并最终在社会中生存。

那么,究竟是通过“治疗”去“摘帽”,还是为了“适应”而“干预”,又有什么区别?难不成只是为了换一种更好听的说法?

首先,当要做的事本身就与心理因素强相关时,就不能说“结果好一切都好”了。

人们可以为了便宜及时的医疗服务,谅解医院里的其他科室不够耐心亲切,同样的情况出现在精神科,却会为人所诟病。

再说,结果也不一定好,因为态度上的区别,不可能不体现在行为上。

“我们不想要掉队的,所以你必须跟上”

“我希望你也能跟上,这样能看到更多的风景”

二者有天壤之别,前者终将导向一条一厢情愿的痛苦矫正之路。

那倾听孤独症人士自己的声音又有什么好处?

其实,随着孤独症视角下的世界被阐述、理解,已经有不少更适应的干预手段被采纳、推荐。

比如说,不少孤独症人士会有重复拍手、兜圈等行为,这些行为曾被认为是“毫无意义”的“刻板”行为,一旦出现便需要被严厉制止,直到它们完全“消失”。

实际上,这些自发行为能够反应孤独症人士的内在压力或兴奋水平,可以被看作对内在感受或外部刺激的应对方式,大多数时候也不具有强迫性。

因此,对重复局限行为的干预,不再将这些行为本身视为“病态”的,转而关注起行为背后的成因,并以此为依据调整应对措施。

我们期望的是孤独症人士能识别自身的状态,并对其有一定掌控能力,能选择在特定场合控制自己的行为。

(注:这里讨论的“自发行为”有别于抽动障碍和强迫症,更像是为了获得某种身体感受,有意或无意做出的行为。)

当重复局限行为出现时,先别急着用恐吓让孤独症人士“听话”:

如果ta似乎只是很兴奋,或看上去在自娱自乐,那么干预或许是不必要的。

可以以开放的态度向孤独症人士指出行为的存在。

但只要这些行为没有对孤独症人士或他人造成困扰或是伤害,本人也没有表示需要他人监督,就不应采取强硬的纠正手段。

如果能辨认出重复局限行为来源于压力,那么最重要的就是从源头解决问题。

环境里是不是有什么东西对ta产生了刺激?

如果是,我们可以试着移除这种刺激,或者干脆把ta领到另一个小环境里;

最近是否有特殊生活事件发生,导致ta的某种重复行为骤然增多?

如果有,这种情况下最好与孤独症人士一同解决事件以及事件产生的心理影响,并让ta本人意识到自己的行为波动能被归因、控制。

当ta的行为来得毫无头绪又确实需要干预时,通过正向强化逐渐引导行为的减少,或是通过替代行为来减少原有行为。

这些都比打骂更加科学有效。

对特定发育轨迹的迷信也一度阻碍了孤独症人士的发展。

一方面,出于对一个“聪明伶俐”的人类幼崽的想象,人们要求孤独症小孩也先学会看着人说话、做游戏唱儿歌交朋友,才认可这个孩子的智能足够接受小学以及更高层次的教育。

另一方面,又出于对“自闭儿”的刻板印象,人们认为孤独症小孩接受不了改变、不需要朋友,如果要学什么那就是画画、算数。

然而事实上:

(1)

社交理解力和口语并不是通识教育的前置条件。

玩不好过家家并不能说明一个孤独症小孩没有理解能力,没有发展出口语的孤独症人士可以通过拼写等其他方式完整地自我表达。

因为缺乏有效的沟通手段就判定孤独症人士的内在毫无理性和逻辑,这毫无道理。

(2)

孤独症群体像任何群体一样,人与人的个性、兴趣、学习风格不尽相同。

或许孤独症群体中有更高比例的人用图像思维,对数字敏感,但不擅长想象或数学的例子也比比皆是。

孤独症人士的兴趣、职业选择不应被局限于所谓的“孤独症特长领域”。

(3)

孤独症人士也是动态发展的。

只要引入的方法恰当,孤独症人士也能够接受新的刺激,认识新人。甚至只是随着时间流逝,曾经抗拒的事就可能变得可以接受。

因此孤独症人士也需要不断尝试,探索人生的可能性。

07

结尾


写到文章的结尾,我不得不开始设想它要怎样被公之于众,然后我感到忧虑和恐惧。

我似乎写了一篇对具体实践毫无指导意义的文章,仿佛旨在说明部分孤独症人士更能为整个孤独症群体“代言”。

我确实反感NT们想当然的代替孤独症人士发声,但我也代表不了任何人。

我既不能也不愿意代表无法自我表达的同类,也不代表任何谱系上的其他个体。

相关文章:个人故事为什么很重要:什么是自倡导?

谱系上的不同个体有各自特定的成长背景和需求,有时候孤独症人士自己也不清楚到底需要什么,需要与支持者一同摸索前进。

但无论孤独症人群的个体差异如何,有一点可以确定:

传统的,对孤独症人士进行“矫正”的思路成效甚微,给孤独症人士和NT养育者双方都带来了折磨和伤害。

既然如此,何不试着转换一下认知模式呢?





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