中国各大城市在陆续发布幸福指数。
但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。
“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”
不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
1
1999年,巴金先生病重入院。
一番抢救后,终于保住生命。
但鼻子里从此插上了胃管。
“进食通过胃管,一天分6次打入胃里。”
胃管至少两个月就得换一次,
“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。
“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。”
巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。
“每一个爱他的人都希望他活下去。”
哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他说:“长寿是对我的折磨。”
2
“不要再开刀了,开一个,死一个。”
原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,2015年起,开始四处去“拦刀”。
他在不同学术场合央求医生们说,“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”
现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”
这种治疗观念已深植于全国大小医院,“其实开刀不但没用,还会起反作用。
晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
3
美国是癌症治疗水平最高的国家,当美国医生自己面对癌症侵袭时,他们又是如何面对和选择的呢?
很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择,“医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头,集体选择了生活品质!
“在奄奄一息的病人身上,被东开一刀,西开一刀,身上插满各种各样的管子后,被挂在维持生命的机器上……
这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。
为了避免这种噩梦的发生,很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。
“这样‘被活着’,除了痛苦,毫无意义。”
4
罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成自己后半生的事业。
十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。
随后不久,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件,它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!”
于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。
“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰,了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后,欣然填写了生前预嘱,申明放弃临终抢救。
2012年,李又兰病重入院,家属和医生谨遵其生前预嘱,没有进行过度地创伤性抢救,李又兰昏迷半日后飘然仙逝,身体完好而又神色安宁,家人伤痛之余也颇感欣慰。
“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
5
经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。
英国为什么会这么高呢?
英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
缓和医疗有三条核心原则:
1、承认死亡是一种正常过程;
2、既不加速也不延后死亡;
3、提供解除临终痛苦和不适的办法。
肝癌晚期老太太维多利亚问:“我可以去旅游吗?”
医生亨利回答:“当然可以啊!”
于是维多利亚便去了向往已久的地方。
6
中国的死亡质量为什么这么低呢?
一是治疗不足。“生病了缺钱就医,只有苦苦等死。”
二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者,最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺,从医40年至少经手了2000例死亡病例。
“钱不要紧,你一定要把人救回来。”
“哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。”
每天,他都会遭遇这样的请求。
还有病人说:“就像电视剧,每一集演完,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”
病人不但受尽了罪,还花了很多冤枉钱。
数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。
有病人感叹住院的生活:“在那里,分不清‘那是人,还是实验动物’。”
花那么多钱、受那么多罪,难道就是为了插满管子死在ICU病房吗?
7
穆尤睿做梦都没想到,自己的文章会在美国造成如此大的影响。
这篇文章让许多美国人开始反思:“我该选择怎样的死亡方式?”
当我们无可避免地走向死亡时,是追求死亡质量,还是用机器来维持毫无质量的植物状态?
英国人大多选择了前者,中国人大多选择了后者。
8
这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事,之所以说普通,是因为这样的事每天都在各大医院发生——一个80岁老人,因为脑出血入院。
家属说:“不论如何,一定要让他活着!”
4个钟头的全力抢救后,他活了下来。
不过气管被切开,喉部被打了个洞,那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔,他清醒过来,痛苦地睁开眼。
后来,他肿了起来,头部像是吹大的气球,更糟糕的是,他的气道出血不止,
这使他需要更加频繁地清理气道。
每次抽吸时,护士用一根长管伸进他的鼻腔。
只见血块和血性分泌物被吸出来。
这个过程很痛苦,只见他皱着眉,拼命地想躲开伸进去的管子。
治疗越来越无奈,他清醒的时间更短了。
而仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针无情地占据。
十天后,他死了。
他死的时候,肤色变成了半透明,针眼、插管遍布全身。面部水肿,已经不见原来模样。
这十天里,他没有享受任何生命的权力,生命的意义何在?
9
2005年,80出头的学者齐邦媛,离开老屋住进了“养生村”,在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。
《巨流河》出版后好评如潮,获得多个奖项。
但时光无法阻止老去的齐邦媛,她感觉“疲惫已淹至胸口”。
一天,作家简媜去看望齐邦媛。
两个人的对话,渐渐谈到死亡。
“我希望我死去时,是个读书人的样子。”
最后一刻仍然书卷在手,
最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅,
最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净,
以“读书人的样子”死去,这是齐邦媛对自己的期许。
你呢?
如果你是绝症患者,当死亡不可避免地来临时,你期待以什么样的方式告别人世?
如果你是绝症患者家属,你期待家人以什么样的方式告别人世?
不久前,浙江大学医学院博士陈作兵,得知父亲身患恶性肿瘤晚期后,没有选择让父亲在医院进行放疗化疗,而是决定让父亲安享最后的人生——和亲友告别,回到出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。
他度过了最后一个幸福的春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。
他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
…………
最后,父亲带着安详的微笑走了。
父亲走了,陈作兵手机却被打爆了,
“很多人指责和谩骂我不孝。”
面对谩骂、质疑,陈作兵说:“如果时光重来,我还会这么做。”
尼采说:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
我们,至今还没学会如何“谢幕”!